
Perdi uma boa oportunidade de ficar famosa (hihihi). Ontem, para meu grande espanto recebo um telefonema a convidar-me para participar num programa de televisão sobre o tema da genética. Pois é, na minha vida a questão genética já se manifestou duas vezes, com duas pessoas diferentes (já é pontaria!). No entanto se em tempos teria todo o gosto de participar neste género de divulgação, neste momento estou mais interessada em preservar a privacidade da minha família. Considero que já contribuí para esse "peditório" e que o minha intervenção nessse campo terá de ser neste momento mais reservada.
É claro que tendo eu sido casada com alguém com uma doença rara e hereditária(o que obrigou a cuidados extremos para termos um filho saudável) e agora, anos depois de o meu marido falecer, volto a ter oportunidade de ser feliz e ter o segundo filho que sempre desejei, e deparo-me com nova anomalia genética. Graças a Deus ( e ao nosso zelo), a doença do meu falecido marido não foi transmitida ao nosso filho e agora só Graças a Deus, a nossa filhota herdou uma modificação genética equilibrada sem qualquer problema. Espero que este não seja um caso comum nos estudos genéticos portugueses e, talvez por isso, fui contactada. Dispenso a exposição e estou certa que encontrarão quem queira participar no programa de bom grado. Eu terei todo o gosto de assistir...em casa.
Pensar que há uns anos atrás, quando o meu marido morreu, eu teria ficado super contente com a oportunidade de expor cá para fora algumas das problemáticas das questões genéticas, principalmente quando se trata de doenças mortais. Sentia a necessidade de ser uma "mosqueteira" e quebrar tabus. Neste momento farei isso de outra forma que não envolva a exposição dos meus filhos antes de eles serem capazes de gerir a questão.Pode ser que mais tarde o façamos juntos, raramente digo "desta água não beberei", mas agora...não faz sentido. Há outras prioridades na minha vida e esta não é uma delas.
O convite foi rejeitado e a vida continua.
Dedico esta mensagem à Associação Portuguesa de Paramiloidose e ao meu falecido marido.
beijinhos e até amanhã.
Su





